L'APPELLO di Roberta Bruno - dal Quotidiano del sud

Il Piano di Zona non prevede il trasporto e lo studente non può frequentare i laboratori prescritti dal neuropsichiatra - Le ore di assistenza garantite non sono sufficienti. Basterebbe un pullmino per portarlo in città . Ermes è un ragazzo autistico di 13 anni, vive a Forino e ha bisogno di terapie adeguate.

Di qui la scelta del neuropsichiatra che lo segue di indirizzarlo verso i laboratori attivati a Bellizzi. Ma Ermes non sa come raggiungere ogni volta il centro, a tre chilometri da casa sua, né la sua famiglia è in condizioni di accompagnarlo. Dal Piano di Zona che gli garantisce appena sei ore di assistenza la precisazione che non è previsto alcun trasporto per fruire dei laboratori. Eppure basterebbe un pullmino messo a disposizione dal Comune di Forino o da qualche associazione per aiutarlo a stare meglio e non perdere i laboratori. 

FORINO – “Ogni famiglia colpita dall’autismo vive una tragedia”, Ermes è il messaggero degli dei, figlio di Zeus e della Pleiade Maia. Quest’ultima, bella e solitaria, viveva in solitudine in una caverna, il suo nome, che proviene dal comparativo latino maius-maior, (“maggiore”, “più grande”) allude a qualcosa di ineffabile, ed è per questo che era associata, nella sconfinata immaginazione antica, al misterioso quanto fondamentale simbolo della fecondità.
Seguendo la mitologia si scoprono le Pleiadi trasformate in costellazione; queste compaiono nel buio della notte per accompagnare con la propria luce i navigatori che si sentono persi nell’immensità del mare.
Ebbene, Ermes nasce da questa unione prolifica tra il re degli dei dell’Olimpo e la potenza generatrice di una protostella, che solitaria e straordinaria stringe in grembo il potere della creazione. E quale poteva mai essere il ruolo di Ermes se non quello di messaggero degli dei?
Colui che nasce fanciullo, e tale rimane, vola rapido da una parte all’altra, re del Logos e del pensiero egli è l’unico preposto alla discesa nell’Ade, guadagnando così l’epiteto di Psicopompo.
Ermes è raffigurato con il caduceo, un bastone costituito da due serpenti che si intrecciano fino a formare una spirale, paradossalmente poi confuso con quello di Asclepio, il simbolo che vediamo affisso nella croce delle insegne farmaceutiche e che impone l’equilibrio del pharmakon, che è al contempo cura e veleno. I serpenti rappresentano, dunque, l’equilibrio tra il bene e il male ed Ermes, garante e messaggero, ne ha il controllo, suscitando il rispetto di tutti gli altri.

L’incontro nel profondo di Ermes con Ade fa perdere però al primo la parte essenziale del suo “essere comunicazione”, quello con la vita reale. Così, chiuso dall’interno, il messaggero rimane incastrato, come un Teseo senza Arianna, nel labirinto interiore.
Ermes è un eterno bambino, rinchiuso in un corpo che continua a seguire le leggi della fisica nello spazio e nel tempo, ha tredici anni, potrebbe chiamarsi in tanti altri modi, anche femminili, ma per comodità continueremo a chiamarlo Ermes.
Ebbene, come tutti gli adolescenti della sua età va a scuola, ma per via delle sue caratteristiche non resiste a lungo seduto tra i banchi dell’aula.
Ha una famiglia sicuramente complicata alle spalle: Zeus non è sicuramente un padre perfetto, occupato spesso da altri impegni è talvolta istintivo e violento, mentre la madre, unica nel suo genere, è rinchiusa in una profonda solitudine. Ermes, poi, non riesce ad attribuire alle cose lo stesso valore che gli altri vi danno; che sia il denaro, consuetudini o comportamenti, lo spazio o il tempo. Ma riesce ad amare, ed ama, in una maniera tutta particolare, la musica.
Se le sue giornate, trascorse ormai lontano dal perduto mondo mitologico, siano per lui ricche o meno di eventi, noi non possiamo stabilirlo, eppure possiamo fare qualcosa affinché anche la sua vita trascorra dignitosamente, come quella degli altri umani.
“Ogni famiglia colpita dall’autismo vive una tragedia”: la bellezza della vita che germoglia si ferma, impalpabile, dietro una campana di spesso vetro. Le carezze non toccano e gli sguardi non congiungono, le speranze e i progetti gelano, come quei fiori nati in una primavera che sa ancora troppo di inverno.
Diagnosticato intorno ai due anni, l’autismo è una malattia del neurosviluppo che decreta l’impossibilità per i bambini colpiti di raggiungere uno stato sufficiente di autonomia, costringendoli, invece, a vivere in un contesto di vita protetto e facilitato.
Non si può guarire, ma si può unicamente migliorare la qualità di vita, sia dei bambini che delle famiglie.
Ma torniamo ad Ermes e alla sua di vita. Oltre alle poche ore che lo trattengono a scuola (solo due!) e le mattine impegnate in una terapia occupazionale in un centro diurno del salernitano (uno dei modi per occupare il tempo), si inseriscono nella sua quotidianità tutta speciale sei ore donate da un’operatrice che fa parte del piano zona di Forino, che ha come obbiettivo quello di fornire sostegno al bambino e allo stesso tempo alla famiglia.
Ma tutto ciò può davvero bastare affinché le mura domestiche non diventino una cella per tutti?
“Dall’autismo non si guarisce”, è una condanna. Eppure, la bellezza dell’umanità sta nella capacità di saper trasformare i verdetti in assoluzioni, continuando a fare, a sperare e lottare nella vita, affinché questa possa essere sempre bella e sopportabile, e soprattutto degna di essere vissuta.
A questo scopo l’impegno medico e sociale si incontrano, dando vita a cure alternative che non si riducono prettamente ai medicinali ma in “terapie occupazionali”, che lasciano esistere ed esprimere il bambino.
Il neuropsichiatra infantile prescrive così ad Ermes di frequentare i laboratori scolastici di Bellizzi, a soli tre Kilometri da Forino, fiducioso in un suo coinvolgimento e progresso.
Questi laboratori oltre che gratuiti sono particolari, i ragazzi che partecipano svolgono attività teatrali (in un vero teatro!) musicali, artistiche, ma anche motorie e di riflessione, come lo yoga e lo Qi-Gong. Si svolge un’attività di Parent-traning che forma e aggiorna i genitori facendoli diventare cooperatori di un percorso educativo delicato ed importante, offrendo a quest’ultimi anche uno sportello di psicologia solidale.
Tutte attività che sono necessarie, per tutti gli Ermes, se non a guarire, per lo meno ad iniziare a vivere.
Le persone che collaborano in questo istituto sono tutte specializzate RBT e sono esperte di sviluppo comportamentale e cognitivo.
Quello che tiene ancora lontano Ermes da questo mondo è la componente disumana che vive nella burocrazia, e che non può non considerare questo ragazzo se non come una pratica o un numero. Disumanità che si può contemplare e compatire (forse) nella frase: «Il Piano di Zona non lo prevede».
Il diniego non riguarda solo il trasporto di Ermes verso Bellizzi, ma colpisce e incide su altro: come la possibilità di apprendere e perpetuare quei comportamenti che appartengono a quella considerata da millenni un’unica cosa con la dignità umana, ossia le pratiche cognitivo-comportamentali più intime, come poter andare in bagno correttamente, mangiare usando la forchetta non mettendo il viso nel piatto al pari degli animali.
Quella frase e quel diniego non solo non fanno più di quel bambino una persona, ma gli impediscono quel lento apprendere che lo riconduce e riabilita all’esistenza.
In una vita fatta di dolorose attese, scandita da crisi epilettiche e psicotiche, e domata a suon di Moditen e Depot, perché spegnere, insieme ad Ermes, anche la nostra ultima fiamma di umanità?
Quanto costi questo diniego forse chi sta dietro una scrivania non lo sa e non potrà mai saperlo, ma lo sa bene chi paga il prezzo di una decisione presa arbitrariamente e superficialmente,
che sia la famiglia che vive tale dramma, che sia un volontario che a tale scopo si batte senza vedere riconosciuta un briciolo di solidarietà o di giustizia, o che, infine, sia Ermes stesso, a cui viene tolta, di nuovo, la possibilità di vivere ed esprimere se stesso.
In Irpinia di piccoli Ermes ce ne sono 291, e ognuno di loro aspetta, come scrive De Andrè sulle orme dell’Antologia di Spoon River, che “una morte pietosa lo strappi alla follia”.
È il caso di chiedersi se la follia non sia, invece, la nostra.